ROTARY CLUB GUBBIO SI UNISCE ALLA GARA DI SOLIDARIETA’ PER RACHELE

ROTARY CLUB GUBBIO’ SI UNISCE ALLA GARA DI SOLIDARIETA’ PER RACHELE

l Rotary Club Gubbio aderisce alla SERATA DI BENEFICENZA “HOPE 4 U” GRAN GALA’ DEL CICLISMO, che si terrà il 22 novembre a partire dalle ore 20 al PARK HOTEL CAPPUCCINI, con la finalità di raccogliere fondi per aiutare la piccola Rachele, affetta dalla rara malattia neurodegenerativa di Batten.

All’iniziativa parteciperanno, oltre al nostro Club e al GAU che gestirà l’intera serata, anche il Velo Club Gubbio. Durante l’evento ci sarà un intrattenimento musicale e si terrà anche un’asta di Tartufi, gentilmente messi a disposizione da Michele Mosca Tartufi e Bartolini Gubbio Tartufi.

La quota di partecipazione, estesa anche a familiari e ospiti, è di € 50,00 a persona.

Invitiamo tutti i soci a partecipare numerosi a questa bella iniziativa di solidarietà e vicinanza, per sostenere Rachele, una bambina di 8 anni che lotta contro la malattia di Batten (variante CLN3), una patologia genetica ultra-rara e neurodegenerativa che, in pochi anni, priva i piccoli pazienti della vista, delle capacità motorie, cognitive e comunicative, fino a condurli a una progressiva perdita di autonomia e, purtroppo, della vita stessa. Nonostante la diagnosi sia severa, nel caso di Rachele si è riusciti ad arrivare a una identificazione precoce della malattia, un fattore determinante che apre uno spiraglio di speranza. Infatti, oggi sono disponibili terapie sperimentali all’estero che potrebbero rallentare il decorso della patologia, regalando tempo prezioso e una migliore qualità di vita. Proprio per accedere a queste cure, la famiglia di Pietro e Sara – i genitori di Rachele – si trova di fronte a difficoltà enormi: costi elevatissimi, trasferte frequenti, complessità logistiche che da soli non potrebbero affrontare. Da qui è nata l’idea di un’associazione, per trasformare la preoccupazione in azione e la fragilità in una rete di sostegno.